La historia de Emanuel, un niño de ocho años diagnosticado con el síndrome de Duchenne, es un relato conmovedor que refleja la lucha de muchas familias ante enfermedades raras y costosas. Desde su diagnóstico a los cuatro años, sus padres, Gabriela Andrade y Xavier Salcedo, han enfrentado un camino lleno de incertidumbres y desafíos, pero también de esperanza y determinación. La enfermedad, que provoca debilidad y degeneración muscular, ha llevado a esta familia a emprender una campaña para recaudar fondos que les permita acceder a un tratamiento que cuesta la asombrosa cifra de 3,5 millones de dólares.
### El Diagnóstico y los Primeros Pasos
La historia de Emanuel comenzó en 2019, cuando sus educadoras en el centro infantil notaron que su desarrollo motor no seguía el ritmo de sus compañeros. Este tipo de motricidad es esencial para actividades cotidianas como caminar, correr y jugar. Tras meses de pruebas y estudios, en mayo de 2020, durante la pandemia de Covid-19, la familia recibió la devastadora noticia: Emanuel padecía el síndrome de Duchenne. Este diagnóstico no solo cambió la vida del pequeño, sino que también sumergió a sus padres en un mar de preguntas y preocupaciones sobre el futuro de su hijo.
Durante los primeros tres años tras el diagnóstico, la familia no notó cambios significativos en la salud de Emanuel. Sin embargo, al cumplir siete años, los efectos de la enfermedad comenzaron a manifestarse. La dificultad para levantarse, la reducción de su velocidad al caminar y el cansancio al realizar actividades físicas se hicieron evidentes. Esta situación llevó a Gabriela y Xavier a buscar ayuda más allá de las fronteras de su país, en un intento por encontrar una solución que pudiera frenar el avance de la enfermedad.
### La Esperanza en un Medicamento Costoso
Fue en Estados Unidos donde la familia encontró una luz de esperanza. Un neurólogo pediatra les informó sobre un medicamento llamado Elevidys, que podría detener el progreso del síndrome de Duchenne con una sola dosis. Sin embargo, el costo del tratamiento era exorbitante: 3,5 millones de dólares. Al escuchar esta cifra, Gabriela y Xavier sintieron que sus posibilidades de obtener el tratamiento eran prácticamente nulas. Sin embargo, su amor por Emanuel y su deseo de brindarle una vida plena los impulsaron a actuar.
Así nació la campaña ‘Un milagro en marcha’, con el objetivo de recaudar los fondos necesarios antes de noviembre de 2025, cuando Emanuel cumpla nueve años. Según los médicos, la edad es un factor crucial para el éxito del tratamiento; cuanto más joven sea el paciente, mayores serán las probabilidades de obtener resultados positivos. Además, la buena salud actual de Emanuel lo convierte en un candidato ideal para recibir el medicamento.
La campaña ha sido un esfuerzo comunitario, donde amigos, familiares y desconocidos se han unido para ayudar a esta familia en su lucha. A través de donaciones y eventos de recaudación de fondos, han logrado reunir una parte del dinero necesario, pero aún queda un largo camino por recorrer. La cuenta de ahorros del Banco Pichincha, 5338133100, y la página web www.unmilagroenmarcha.com son las vías a través de las cuales las personas pueden contribuir a esta noble causa.
La historia de Emanuel no solo es un testimonio de la lucha contra una enfermedad devastadora, sino también un llamado a la solidaridad y la empatía. En un mundo donde las enfermedades raras a menudo quedan en la sombra, la familia de Emanuel ha decidido visibilizar su situación y buscar apoyo, no solo para su hijo, sino para todos aquellos que enfrentan desafíos similares.
La comunidad ha respondido de manera positiva, y cada pequeño gesto cuenta. Desde donaciones monetarias hasta la difusión de la campaña en redes sociales, cada acción suma en la búsqueda de un milagro que podría cambiar la vida de Emanuel y su familia. La esperanza es un motor poderoso, y la historia de Emanuel es un recordatorio de que, a pesar de las adversidades, siempre hay una luz al final del túnel.
La lucha de Emanuel y su familia es un ejemplo de cómo el amor y la determinación pueden enfrentar incluso los desafíos más difíciles. A medida que avanzan en su camino hacia la recaudación de fondos, su historia inspira a otros a unirse en la lucha contra las enfermedades raras y a no perder la esperanza en la búsqueda de tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de quienes los padecen.
